L’association de Châteaulin, “Les enfants de feu” mène des actions pour faire connaître une maladie rare, l’érythermalgie primaire, qui touche les enfants. Le 10 novembre 2019 , un concert avec les groupes Melting Folk, Vincent Tielemans, et Blastin’Crew a lieu à la salle de la Tour d’Auvergne de Dinéault au profit de l’association.

 

Un enfant sur un million touché par l’érythermalgie primaire

L’érythermalgie primaire est une maladie neurovasculaire rare et une maladie génétique. Les symptômes de cette maladie peuvent être des sensations de brûlure intense dans les extrémités ainsi que des oedèmes. En France, cette maladie touche 1 enfant sur un million. 

Patrice et Eugénie Andrea sont les fondateurs de l’association “Les enfants de feu” et parents de Yaëlle, atteinte l’érythermalgie primaire. La maladie de Yaëlle s’est d’abord déclarée par des rougeurs, les pieds chaud, des oedèmes, un refus de marcher, des pleurs, des nuits blanches… La liste des symptômes est longue et le diagnostic ne peut être posé avec certitude que pendant une crise. D’où les trois ans d’errance médicale qui ont concerné Yaëlle et ses parents.

Lorsque les médecins mettent enfin un nom sur la maladie, ses parents pensent être presque seuls en France… mais au final ce sont près de 40 enfants qui sont atteints de cette maladie rare et très impactante au quotidien.

Un festival à Dinéault au profit des enfants de feu

Le 10 novembre 2019, l’association les enfants de feu organise un concert avec les groupes Melting Folk, Vincent Tielemans, et Blastin’Crew à la salle de la tour d’Auvergne de Dinéault pour soutenir l’association. Participation libre ; restauration sur place. 

Patrice et Eugénie Andrea, fondateurs de l’association et parents de Yaëlle atteinte l’érythermalgie primaire, et Stephan Baillot de Blastin Crew étaient avec nous en studio pour nous présenter cette maladie et cette soirée du 10 novembre 2019.

Au cours de cette émission, le groupe nous a fait découvrir Volcan le titre qui évoque la maladie de Yaëlle, un titre spécifiquement créé pour ce concert.